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CONSCIENTIZAÇÃO E OS DIREITOS DOS PACIENTES COM FIBROSE CÍSTICA

 

A conscientização sobre a fibrose cística, doença genética, crônica e incurável que afeta principalmente os pulmões, o pâncreas e o sistema digestivo, vai muito além do diagnóstico, sendo este o primeiro passo para a identificação da doença, mas permeia também o conhecimento sobre a enfermidade em si, a aderência ao tratamento, a busca por recursos terapêuticos cada vez mais modernos, o esforço pela adequação legislativa às necessidades dos fibrocísticos (nome dado aos pacientes que possuem fibrose cística) e mais, a ampla consciência sobre os direitos e benefícios que são garantidos a esses pacientes.

É sobre esses direitos e benefícios que este artigo irá abordar, visando, assim, ampliar não só o conhecimento sobre eles, mas também possibilitar o engajamento dos fibrocísticos na luta pela melhoria das leis brasileiras, haja vista que, com a melhoria dos medicamentos utilizados no tratamento dos pacientes, estes passaram a ter uma maior qualidade e expectativa de vida, entretanto, quando chegam a fase adulta, deparam-se com uma situação inaceitável, qual seja: ficam marginalizados do mercado de trabalho e da possibilidade de ter autossuficiência de sua vida, ante a inexistência de uma lei específica que os protejam.      

Exatamente por isso, convém esclarecer que os pacientes com fibrose cística não estão enquadrados na lei que trata dos portadores de necessidades especiais (Estatuto da Pessoa com deficiência - PCD), pois assim não são considerados, e, portanto, não possuem de forma ampla os direitos a eles concedidos.  

A legislação enquadra a fibrose cística como uma doença grave e rara, e essa razão somada ao fato de que a evolução da doença pode gerar algum tipo de limitação física do paciente é que o possibilita pleitear alguns direitos concedidos aos PCD´s, tal como isenção tributária para compra de veículo. Diz-se alguns e não todos os direitos, pois o mesmo não ocorre, por exemplo, em caso de concurso público, uma vez que o fibrocístico deverá se inscrever em vaga normal e não poderá concorrer a uma vaga PCD.

Mas, então, quais são os direitos dos fibrocísticos?

 

1. TDF – TRATAMENTO FORA DO DOMICÍLIO

Por se tratar de uma doença rara, não existem muitos centros médicos especializados para tratamento da fibrose cística, sendo assim, é garantido ao paciente portador da doença o recebimento do TDF. Trata-se de uma ajuda de custo. Esse direito é dado aos pacientes que façam o tratamento pela rede pública de saúde (SUS – Sistema Único de Saúde), e se referem as despesas relativas ao seu deslocamento do município de residência para o local/hospital de referência onde ocorrerá o atendimento. Esse deslocamento pode ser de um município para outro e até mesmo entre estados.

O direito ao TDF é dado apenas para deslocamentos maiores que 50 km e que não façam parte de região metropolitana hospitalar, devendo, para tanto, haver horário e data previamente agendada para o atendimento. As despesas permitidas pelo TDF são: transporte aéreo, terrestre e fluvial, diárias para alimentação e pernoite para paciente e acompanhante, cujos valores serão autorizados de acordo com o orçamento do município e, ou estado. Não terão direito ao recebimento das diárias quando os pacientes ficarem hospitalizados, mesmo que tenham sido deslocados pelo TDF.

 

2. BPC – BENEFÍCIO DE PRESTAÇÃO CONTINUADA

 O BPC é um benefício concedido pela Lei Orgânica da Assistência Social, conhecida como LOAS, e tem como intuito possibilitar ao paciente com fibrose cística o mínimo social bem como o atendimento às suas necessidades básicas, caso comprove que não possui meios de se sustentar ou que sua família também não o tenha. Nesse caso, o fibrocístico terá direito ao recebimento de 1 (um) salário mínimo, devendo, para tanto, comprovar que a renda total do grupo familiar (pai, mãe, irmãos e outros) do local onde reside o paciente seja menor que ¼ do salário mínimo.

Do mesmo modo, o paciente deve apresentar ao INSS laudo médico com o diagnóstico da doença, laudos dos exames e ainda se submeter a perícia médica junto ao INSS. O benefício não pode ser cumulado com outros da Seguridade Social (aposentadoria e pensão), e nem com outros como seguro desemprego, por exemplo. Somente pode ser cumulado por 2 (dois) anos com remuneração do paciente decorrente de contrato de menor aprendiz, sendo que, após esse período, o benefício será suspenso.

Vale dizer que para receber o benefício o paciente nunca pode ter contribuído para o INSS. Ainda é importante alertar que, mesmo sendo uma garantia da lei, nem todos os pacientes conseguem referido benefício pois dependem da análise subjetiva da assistência social e do médico do INSS, e, nesses casos recomenda-se procurar um advogado para fazer o pleito no Judiciário.

 

3. APOSENTADORIA

Os fibrocísticos têm direito de requerer e ter concedida a aposentadoria por invalidez, desde que sua incapacidade para exercer atividade profissional ou atividade remunerada esteja comprometida definitivamente, situação esta que será atestada pelo médico pericial do INSS. Diante da necessidade de análise subjetiva do médico do INSS em cada paciente, muitas vezes se observa que um determinado paciente tem concedida a sua aposentadoria e outro não, uma vez que o laudo do médico que examinou o fibrocístico influencia, em muito, no resultado final. Por esta razão, quando negado este direito é aconselhável que o paciente procure um advogado para buscar seu direito no Judiciário.

Vale lembrar que o paciente deve estar inscrito no Regime Geral de Previdência Social – INSS e ter recolhido, no mínimo, 12 (doze) contribuições.

Haverá um acréscimo de 25% na aposentadoria por invalidez do paciente que necessitar de assistência permanente de outra pessoa, ou seja, quando o paciente estiver efetivamente incapacitado para realizar as atividades cotidianas sozinho.

 

4. AUXÍLIO DOENÇA:

                O auxílio doença pode ser requerido pelo paciente com fibrose cística que esteja inscrito no INSS e que ficar temporariamente impossibilitado de trabalhar, seja por motivo cirúrgico, internações para aplicação de antibióticos intravenosos, dentre outros, por mais de 15 dias consecutivos.

Para o recebimento é necessário ser avaliado por perito médico do INSS. O paciente deve ter recolhido, no mínimo, 12 (doze) contribuições. Não pode ser cumulado com aposentadoria e benefício de prestação continuada (LOAS).

 

5. ISENÇÃO IMPOSTO DE RENDA NA APOSENTADORIA

                A isenção do imposto de renda garantida ao fibrocístico somente é deferida quando sua renda advém de aposentadoria, ou seja, caso o paciente exerça atividade remunerada cujo montante da renda se enquadre na faixa de tributação do imposto, não terá direito a referida isenção.

 

6. ISENÇÃO DE IPI, IOF, ICMS E IPVA PARA VEÍCULO ADAPTADO

                A isenção tributária para aquisição de veículo (IPI, IOF, ICMS) e ainda a isenção relativa ao imposto de propriedade do veículo (IPVA) para os portadores de fibrose cística é permitida, já que referida isenção é concedida quando verificada a limitação física do paciente para dirigir veículo comum sem o prejuízo de sua saúde, ou ainda, quando o paciente não tiver habilitação, poderá fazê-lo por meio de seu representante legal.

Para obtenção da isenção é necessário fazer requerimento apresentando-se laudo médico com especificação da limitação física e que contenha a descrição da doença que originou referida limitação, no caso, a fibrose cística.

Em regra, os veículos devem ser de fabricação nacional e, ou oriundos de alguns países do MERCOSUL, com abastecimento de combustível renovável, limitando-se, atualmente, pela legislação vigente, ao valor máximo do carro de R$ 70.000,00. Os veículos que superam esse teto só possuem isenção de IPI. As adaptações normalmente requeridas para os pacientes com fibrose cística são: câmbio automático e direção hidráulica ou elétrica.

 

  • IPI (Imposto sobre produtos industrializados) e IOF (Imposto sobre operações financeiras): Trata-se de impostos Federais. A isenção do IOF pode ser requerida somente uma única vez, enquanto a isenção de IPI pode ser usufruída a cada 2 anos, ou seja, uma vez adquirido o veículo com o pedido de isenção de IPI, este somente pode ser vendido após 2 anos da data da compra para que, assim, o paciente possa usufruir novamente do benefício.

O fibrocístico terá direito tanto a isenção de IPI quanto a de IOF, já que os dois impostos englobam os casos de limitação física. Contudo, importante diferenciar que a isenção de IPI é válida tanto para o paciente condutor quanto para o paciente não condutor, enquanto o IOF somente pode ser requerido pelo próprio paciente condutor que detenha a CNH com restrições - carteira nacional de habilitação especial (CNH para dirigir veículo adaptado).

Os requerimentos de isenção desses impostos devem ser feitos à Receita Federal do Brasil.

 

  • IPVA (Imposto de propriedade de veículo automotor) e ICMS (Imposto sobre circulação de mercadoria e serviço): Trata-se de impostos estaduais e por isso é necessário verificar se a legislação estadual garante a isenção destes impostos. Pode-se obter essa informação junto ao DETRAN ou na Secretaria da Fazenda Estadual local.

Somente a título de exemplo, o Estado de São Paulo concede tal benefício aos pacientes com fibrose cística.

 

7. ISENÇÃO IPTU e ISENÇÃO DE TRANSPORTE PÚBLICO

                A isenção de IPTU (Imposto Predial e Territorial Urbano) também é concedida por diversos municípios brasileiros aos portadores de doenças graves e crônicas, tal como a fibrose cística. Contudo, é necessário verificar a legislação local para averiguar o disposto acerca da concessão da isenção desse imposto municipal.

Do mesmo modo, para a obtenção da isenção relativa ao bilhete de transporte público, pelo paciente com fibrose cística, deve ser analisada a concessão ou não de acordo com o disposto na legislação municipal local.

 

8. PRIORIDADE NOS PROCESSOS JUDICIAIS

                Aos pacientes com fibrose cística é concedido o direito de ter prioridade nos trâmites processuais e administrativos, em todas as instâncias, devendo, para tanto, pleitear o benefício para a autoridade julgadora, comprovando-se sua condição, e, uma vez deferida, o processo terá uma identificação própria que evidenciará que o regime da tramitação é prioritário.

 

9. SAQUE DO FTGS E PIS

                Relativamente ao saque do FTGS (Fundo de Garantia por Tempo de Serviço) e do PIS (Programa de Integração Social), convém esclarecer que se trata de um benefício concedido ao paciente com fibrose cística tão somente quando este se encontra em fase terminal da doença, e, somente neste caso a conta vinculada do FGTS e PIS do paciente e, ou do trabalhador/genitor ao qual o fibrocístico for dependente, pode ser movimentada de forma excepcional aos demais casos previstos em lei.

 

10. DESCONTO DE ENERGIA ELÉTRICA

                Usualmente o tratamento da fibrose cística demanda um consumo elevado de energia elétrica, decorrente do uso de: aparelho inalatório (pois os pacientes necessitam fazer inalações diárias, inclusive, com antibiótico inalatório), colete Vest (equipamento de fisioterapia para ajudar na expectoração de secreção das vias aéreas pulmonares), concentrador de oxigênio (quando o paciente necessita de oxigênio complementar), dentre outros, os quais de maneira geral elevam sobremaneira a conta de luz.

Tem direito ao desconto de energia elétrica tão somente as famílias dos pacientes que forem incluídas no Cadastro Único de Programas Sociais do Governo Federal. Trata-se de um programa destinado a averiguar e conhecer as famílias de baixa renda, possibilitando, assim, que o governo possa contribuir com essas famílias mediante a concessão de alguns benefícios assistenciais e sociais, dentre eles o da Tarifa Social de Energia Elétrica.

O requisito para a concessão do benefício é que a família se enquadre em uma das situações abaixo:

- Famílias com renda mensal de até meio salário mínimo por pessoa;

- Famílias com renda mensal total de até três salários mínimos;

- Famílias com renda maior que três salários mínimos, desde que o cadastramento esteja vinculado à inclusão em programas sociais nas três esferas do governo.

Para se inscrever, além das exigências acima, é necessário prestar todas as informações sobre os membros da família e comprovar o uso contínuo de equipamentos de alto consumo de energia elétrica em razão da fibrose cística. Para fazer o cadastro é preciso procurar o Centro de Referência de Assistência Social mais próximo (CRAS).      

               

A conscientização é a arma mais poderosa! Em caso de dúvida, procure um advogado de sua confiança.

 

Campinas, 30 de agosto de 2019.

JESSICA TORRES DE MELO UNGARI

Sou Advogada há 14 anos, portadora de fibrose cística, transplantada bilateral dos pulmões e venci um câncer (linfoma não Hodgkin)

Sócia proprietária no escritório SETM Sociedade de Advogados

Com instalações em Campinas e Piracicaba – SP

Fone: (19) 98177-0022

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