Depoimentos
 Este espaço e destinado a pacientes, pais, cuidadores, profissionais de saúde e amigos da FIBROCIS para exporem seu depoimento sobre sua experiencia de vida em contato com  a fibrose cística. 

   

 

Meu nome é Viviane, moro em Piracicaba/SP, tenho 38 anos e fui casada por 15 anos com o Vlademir que tinha fibrose cística. Vou contar um pouco da minha vida com ele: começamos a namorar em 1995, eu tinha 16 anos e ele tinha 21 anos.

Nessa época, ele já tinha o diagnóstico de fibrose cística, porém não apresentava complicações respiratórias, apenas um pouco de tosse e tomava um remédio que ajudava na digestão dos alimentos, tínhamos uma vida normal, nós dois fizemos faculdade juntos, casamos em 2001 e a partir desse ano ele apresentou muita tosse e iniciou o tratamento que a Unicamp oferece. Sempre comparecendo nas consultas e tomando os remédios, seguimos vivendo numa boa.

Quando decidimos ter um filho, fizemos exames de aconselhamento genético e a realização desse sonho foi possível através da reprodução assistida. Fomos abençoados e em Junho de 2004 nasceu nossa filha Amanda e já no exame do pezinho foi constatado que ela não tem a fibrose cística. Ela cresceu ajudando o papai com as inalações e medicamentos e as consultas na Unicamp faziam parte da nossa rotina.

As complicações começaram a surgir em 2012, com as internações para melhorar o desconforto respiratório. Em 2013, ele ficou dependente do concentrador de oxigênio, que provocou uma aposentadoria por invalidez. Mesmo assim não perdemos a alegria de viver, conseguíamos passear, viajar e nos divertir com a família e com os amigos, contávamos com a ajuda do cilindro de oxigênio para que ele não ficasse cansado.

Durante as internações fizemos várias amizades, aprendemos que várias pessoas também enfrentam essa batalha pela vida, entendemos que juntos somos mais fortes e conhecemos pessoas, famílias e profissionais que nos acolheram tão bem e que até hoje permanecem aqui dentro dos nossos corações. 

As internações tornaram-se mais freqüentes e a esperança da cura estava sempre presente. Fomos encaminhados ao INCOR (Instituto do Coração de SP) para avaliação da necessidade de um transplante pulmonar e em 2014, após uma bateria de exames, foi constatado que seria a melhor opção naquele momento, porém devido a uma instabilidade emocional ele mostrou-se contrário ao procedimento por medo inexplicável de morte e outras complicações, então a equipe multidisciplinar não colocou o nome dele na lista de espera pelo órgão.

Continuamos o tratamento com medicamentos, inalações, fisioterapia domiciliar e oxigenoterapia, no entanto, em maio de 2016, mais complicações surgiram e ele ficou dependente também do BIPAP.

Solicitamos novamente o encaminhamento ao INCOR, pois ele passou a aceitar a possibilidade do transplante pulmonar. A equipe nos aceitou de volta, porém os pulmões já estavam muito debilitados e não foi possível aguardar um possível doador. Eu, a Amanda e as pessoas do nosso convívio acompanhamos o quanto ele lutou e se esforçou para melhorar.

No mês novembro de 2016, o céu ganhou um anjo, aos 42 anos de idade, e nós permanecemos aqui com toda a lembrança da felicidade que ele irradiava por onde passava, sempre que precisava de uma nova internação dizia assim: “vou lá na Unicamp estudar um pouco de medicina e daqui uns dias volto bem melhor”.

Rua José Paulino, 416, sala 406
Centro,  Campinas/SP  CEP 13013-000
Tel: 19: 3243 0877
Email: fibrocis@fibrocis.org.br

  • Facebook ícone social
  • Instagram ícone social