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A Fibrose Cística

Fibrose Cística é uma doença genética que compromete o funcionamento das glândulas exócrinas que produzem muco, suor e enzimas pancreáticas.

Também conhecida como Mucoviscidose, é uma doença hereditária, presente desde o nascimento do acometido, causada pelo mal funcionamento de várias glândulas.

A Fibrose Cística não é contagiosa e não é causada por algo que a mãe tenha feito ou tomado durante a gravidez.
Na Fibrose Cística, as secreções são mais grossas e pegajosas, o que interfere no sistema respiratório e digestivo.

Respiração: Bloqueia as vias respiratórias e os pulmões, o que causa tosse crônica, dificuldade respiratória, infecções frequentes e, em alguns casos, problemas cardíacos.


Digestão: Bloqueia os dutos do pâncreas, o que impede as enzimas digestivas de chegarem aos intestinos. As secreções podem bloquear também o fígado e o sistema digestivo.

 

Suor salgado

Sentido ao beijar a criança.

 

Diarreia

Frequente, volumosa e com presença de gordura.

 

Tosse frequente

Crônica, com chiados e infecções respiratórias recorrentes.
 

Desenvolvimento físico difícil

Mesmo com bom apetite, há dificuldade em ganhar peso.

Com o passar dos anos, o paciente pode apresentar também: perda de peso, desnutrição progressiva, tosse crônica com muita secreção, sinusite crônica, formação de pólipos nasais, doença hepática (cirrose biliar), diabetes, infecções respiratórias e infertilidade.

Sintomas

Os sintomas de Fibrose Cística variam de acordo com a idade e acompanhamento médico do paciente.

Os principais seriam:

 
Causa
 

A causa básica é um defeito genético, um erro no mecanismo que determina as características das secreções.
A Fibrose Cística aparece na criança quando os dois pais são portadores do gene da Fibrose.

Fonte: nace.igenomix.com.br

 
DIAGNÓSTICO

O diagnóstico precoce é essencial para que o tratamento comece prontamente, logo no início dos sintomas, antes que ocorram lesões pulmonares permanentes.

O diagnóstico da Fibrose Cística é estabelecido quando um paciente com sintomas sugestivos ou um teste de triagem neonatal alterado tem duas dosagens de cloro no suor alteradas ou duas mutações identificadas no teste genético.

Teste genético

É uma opção para o diagnóstico de pessoas com suspeita de Fibrose Cística que apresentam níveis intermediários de cloreto no suor (entre 40 e 60 mEq/l) ou mesmo níveis normais. Além disso, é útil para determinar o prognóstico dos pacientes, auxiliar no aconselhamento familiar e determinar possibilidades de tratamento com novos medicamentos.

Triagem neonatal (teste do pezinho)

Consiste na retirada de algumas gotas de sangue do calcanhar do bebê, na primeira semana de vida. Não é um exame definitivo, ou seja, não determina se o bebê tem ou não Fibrose Cística, mas é capaz de indicar a necessidade de exames complementares para definir se o paciente tem de fato a doença.O diagnóstico precoce possibilita o aconselhamento genético aos pais e familiares em relação a futuras gestações. O teste do pezinho também investiga uma série de outras doenças potencialmente graves.

Teste do suor

Realizado apenas quando há suspeita da Fibrose Cística, através da indução e coleta do suor. O teste avalia a concentração de cloro (ou cloreto) no suor que, acima de um determinado nível, indica a existência da doença.

PERGUNTAS E REPOSTAS

Pode alguém se curar da Fibrose Cística?

Atualmente não, mas um tratamento rigoroso e acompanhamento médico regular permite que muitas pessoas com Fibrose Cística tenham uma ótima qualidade de vida!

Alguém com Fibrose Cística pode ter filhos?

Os homens com Fibrose Cística são geralmente estéreis, mas um espermograma deve ser feito para ter certeza. Muitas mulheres com Fibrose Cística podem ficar grávidas, porém para aquelas que são modernamente doentes, a gravidez pode não ser aconselhável.

Pode um adulto desenvolver Fibrose Cística?

Não. A Fibrose Cística está presente desde o nascimento. Mas, em alguns poucos casos, onde os sintomas são fracos, a Fibrose Cística passa desapercebida por algum tempo ou também confundida com outras doenças respiratórias e digestivas.

O teste do pezinho ampliado faz o diagnóstico da Fibrose Cística?

Não, porque só avalia a função pancreática.

  • Quando positivo: Deve ser repetido e/ou associado à realização de um teste do suor após 1 mês de vida.                      

  • Quando negativo: Não detecta os pacientes quando estes apresentam apenas manifestações respiratórias.

 
Convivendo com a Fibrose Cística
 

Como a Fibrose Cística afeta psicologicamente o paciente e familiares?


Apesar de algumas limitações causadas pelo tratamento, pessoas com Fibrose Cística podem levar uma vida feliz e ativa.
A autoconfiança deve ser encorajada, é importante que a criança aprenda a ser independente desde o início para que mantenha a adesão ao tratamento.

Quais são as perspectivas para uma criança com Fibrose Cística?


Com o diagnóstico precoce e o tratamento adequado, os pacientes podem chegar à idade adulta com boa qualidade de vida. Melhorias constantes nas terapias e o desenvolvimento de novos medicamentos estão aumentando a qualidade e a duração de vida dos pacientes a cada ano.

ALIMENTAÇÃO
 

Uma boa nutrição é imprescindível para pacientes da Fibrose Cística. Sem ela, não se consegue manter uma boa função respiratória. A desnutrição acontece por vezes pela perda de nutrientes pelas fezes. A alimentação deve ser rica em calorias, gorduras, vitaminas e proteínas.

Suplementação vitamínica e mineral
Em alguns casos é necessária a suplementação vitamínica e mineral do paciente. As vitaminas menos absorvíveis pelo o corpo são a A, D, E e K. Por conta da perda excessiva de sódio e cloro (sal) no suor, é necesstambém administrar a ingestão de sal para evitar desidratação.

FISIOTERAPIA
 

Os três principais focos de trabalho do fisioterapeuta no acompanhamento do paciente com Fibrose Cística são a fisioterapia respiratória, inaloterapia e exercícios físicos. Um conjunto de técnicas específicas é realizado, tais como lavagem nasal, drenagem postural, ciclo ativo das técnicas respiratórias, TEF (técnica de respiração forçada), exercícios lúdicos, além do acompanhamento periódico com fisioterapeuta para avaliação.

 
ARTIGOS 
A FibroCis
 

FibroCis - Sociedade de Assistência à Fibrose Cística é uma organização sem fins lucrativos, sediada em Campinas, fundada por um grupo de pais de pacientes, médicos e amigos, com o objetivo de apoiar os pacientes com Fibrose Cística e seus familiares, formalizando e estabelecendo uma representatividade regional no Estado de São Paulo.


A FibroCis, em parceria com o  CERFC-Centro Especializado de Referência em Fibrose Cística (UNICAMP), mantém um posto avançado as terças e sextas-feiras no Ambulatório de Fibrose Cística do HC da UNICAMP, possibilitando o acolhimento e acompanhamento dos pais e familiares.


Nossa atuação é baseada na execução de: programas de acolhimento a pacientes e familiares; projetos de divulgação sobre a doença junto à comunidade e à Rede de Saúde; fornecimento de acesso à inaladores; realização de palestras itinerantes; suporte social durante as internações; empréstimo de equipamentos; auxílio e apoio social a óbitos; e estímulo à pesquisa.


Atuando desde 1993, a FibroCis auxilia no monitoramento do abastecimento de medicamentos aos pacientes de Fibrose Cística e luta junto ao Estado pela disponibilização de novas terapias e medicamentos.

FibroCis - Abrace essa Causa!

Transparência e Contas
 

Tão importante para uma instituição como receber doações é prestar contas a seus doadores.

A FibroCis - Sociedade de Assistência a Fibrose Cística, com intuito de respeitar os valores desta instituição no que se refere a Dedicação e Transparência e também a legislação vigente no diz o Parágrafo Único do Art. 11 da Lei 13.019/2014, que possui o seguinte texto:

 

“A organização da sociedade civil deverá divulgar na internet e em locais visíveis de suas sedes sociais e dos estabelecimentos em que exerça suas ações todas as parcerias celebradas com a administração pública”.

 

Apresenta abaixo as prestações de  contas:

As contas da FibroCis são:

 

  • Apresentadas e analisadas anualmente pelo Conselho Fiscal da Instituição para aprovação e emissão de parecer.

  • Apresentadas anualmente no mês de março de cada ano a Assembléia Geral de associados para aprovação.

Enviadas para análise ao:

  • Poder Público Municipal de Campinas / Secretaria Municipal de Assistência Social e Segurança Alimentar/ Coordenadoria de Convênios e Prestação de Contas.

  • Secretaria Estadual da Justiça e da Defesa da Cidadania (SP).

Publicadas;

  • No Diário Oficial do Município de Campinas anualmente em fevereiro de cada ano.

  • No site da FibroCis na aba “Transparência e Contas”.

  • Enviados por e-mail a todos os Associados cadastrados.

Programas
 

Programa  de Acolhimento a Pacientes com Fibrose Cística e familiares

Ações de acolhimento, suporte social qualificado e capacitação aos pacientes e familiares.

Projeto: Fibrose Cística, Divulgar é salvar

Ações de divulgação junto à comunidade e à Rede de Saúde.

Projeto: Backup de Inaladores

Acesso imediato após o diagnóstico a inaladores e orientação para seu uso correto.

Parceiros
 
Como contribuir
 

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CC: 324811-9

CNPJ:

68.001.890.0001-90

Contribuição via Imposto de Renda: até 6% do imposto devido de PF e 1% de PJ. Depósito no Fundo Municipal dos Direitos da Criança e do Adolescente, direcionado à
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Contatos

(19) 3243-0877

fibrocis@fibrocis.org.br

Rua José Paulino, 416, Sala 406

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