Dia 20 fevereiro de 2002

O dia que mudou a história da Fibrose Cística no Estado de São Paulo

No dia 20 de fevereiro 2002 em torno de 400 manifestantes entre de pacientes, familiares e apoiadores reuniram-se na frente a Secretaria de Saúde do Estado de São Paulo-SES, na Capital Paulista.

Convocados pelas associações representantes dos pacientes: APAM (Capital), FIBROCIS (Campinas) e GAFFIC (Ribeirão Preto) lideradas pela ABRAM, os manifestantes portavam faixas de protesto e trajados com camisetas pedindo “Justiça” e “socorro aos pacientes de fibrose cística”, embalados por gritos de protesto, os manifestantes se concentraram na entrada do SES e arredores.

Uma comissão de representantes foi recebida pela Secretaria Estadual de Saúde, entre eles o Presidente da ABRAM, o Sr. Sergio Sampaio, acompanhado por representantes do Ministério Publico Estadual, também pelo Deputado Estadual Roberto Morais e alguns pacientes e familiares. Após horas de debates e negociações chegou se a um acordo para a assinatura de uma TAC (Termo de Ajuste de Conduta) para que o Governo do Estado através da SES/SP cumprisse o protocolo de medicamentos necessários ao tratamento da Fibrose Cística.

O Ato

 Como era o tratamento?

Até  o ano de 2002 os únicos medicamentos disponibilizados pelo governo eram as enzimas pancreáticas em uma unica concentração e o Dornase Alfa.

 Era muito difícil o tratamento, conseguíamos um ou outro medicamento graças à doação da empresa em que meu marido trabalhava na época.

Aparecida Serafim Polastre
mãe de dois jovens de 26 e 30 anos 

Só pegávamos as enzimas na época, os outros eu comprava, a gentamicina, azitromicina, o TCM, o Ibuprofeno, o soro e até o suplemento. Era um tratamento escasso, não era como hoje!

Ana Paula Colla 
mãe de um jovem de 18 anos 

O acesso aos medicamentos era bem complicado. Antes até era necessário fazer importação individual das enzimas.

Angela Maria  Natali Ferrinho
mãe de uma jovem de 22 anos 

O dia que mudou a história da Fibrose Cística no Estado de São Paulo

O dia que mudou a história da Fibrose Cística no Estado de São Paulo

O dia que mudou a história da Fibrose Cística no Estado de São Paulo

Cronologia 

No ano 2000 a ABRAM- Associação Brasileira de Assistência a Mucoviscidose lidera a luta por medicamentos no Estado de São Paulo apoiada pelas associações APAM, FIBROCIS e GAFFIC  mobilizando os pacientes, pais e cuidadores com intuito de pleitear junto a SES/SP os medicamentos necessários ao tratamento dos pacientes de Fibrose Cística.

De 2000 a início de 2002 a ABRAM se reúne periodicamente com médicos especialistas e elaboram um Protocolo de Medicamentos (+/- 40 itens)

Na sequência a ABRAM, MPE e pais de pacientes movem uma Ação Civil Pública contra o Governo do Estado de São Paulo para obtenção deste Protocolo de Medicamentos.

 

Em 20/Fev/2002: Foi a data mais importante para Fibrose Cística no estado de São Paulo. Houve uma manifestação de pais e pacientes em frente a SES/SP, onde foi assinado o TAC (Termo de Ajuste de Conduta) para que o Governo do Estado de SP através da SES/SP cumprisse o protocolo de medicamentos.

 

Após esta conquista, o Dep. Roberto Morais elaborou e apresentou proposta de lei parlamentar que ratificou a conquista. A Lei Estadual 11.250 foi publicada em 04 de novembro de 2002.

Reunião e Assinatura da TAC

A Conquista

Medicamentos Alto Custo - MS

01 Enzimas Pancreáticas  10.000 UI de lípase

02 Enzimas Pancreáticas  25.000 UI de lípase

03 Dornase Alpha  2,5 ml

 

Medicamentos Importados

04 Polivitamínico A;D;E;K - líquido

05 Polivitamínico A;D;E;K - comprimidos mastigáveis

06 Tobramicina

07 Colistina

 

Demais Medicamentos

08 Ácido Ursodexoxicólico 150mg - comprimido

09 Ácido Ursodexoxicólico 300mg - comprimido

10 Amicacina  500 mg - âmpola

11 Amoxacilina + Clav. de Potásio  200mg

12 Azitromicina  200mg/5ml - frasco

13 Azitromicina  500mg - cápsula

14 Bromoprida  4mg/ml – solução oral - frasco

15 Ciproflaxacina  500mg - comprimido

16 Cloranfenicol  250mg - comprimido

17 Cloreto de Sódio 0,9% - 10ml - âmpola   

18 Fenoterol  5mg/ml  - frasco

19 Gentamicina  280mg - âmpola

20 Linezolida  600mg - comprimido

21 Ranitidina  150mg/10ml - líquido

22 Ranitidina  150mg - comprimido

23 Salbutamol  100mcg - aérosol

24 Amoxacilina  250mg/5ml - frasco

25 Cefalexina  125mg/5ml - frasco

26 Eritromicina  250mg - comprimido

27 Eritromicina  2,5% - suspensão oral - frasco

28 Sulfametoxazol+Trimetropina  400:80mg

29 Sulfametoxazol+Trimetropina - suspensão oral - frasco

 

30 Suplementos Alimentares

31 Módulo de TCM - frasco 250ml

32 Dieta em Pó (M/C/B) - lata 400mg

33 ieta Líquida para Diabéticos (M/B) - frasco 200ml

34 Dieta Líquida com Sacarose (C/B) - frasco 200ml

35 Dieta em Pó Infantil (C/B) – lata 400mg

36 Dieta Líq.Enteral Hiper calórica-proteíca 1,5cal/ml – frasco 500ml 2015

 

Lista atualizada em 2015

Depoimentos

Esse movimento mudou a vida de centenas de pessoas no estado de São Paulo e nos deu forças para buscarmos novas conquistas como o Teste do Pezinho.

Sergio Sampaio
Presidente da ABRAM 

As duas maiores conquistas até hoje para a FC no Estado de São Paulo: Medicamentos e Teste do Pezinho

Marco Antônio De Paula 
Presidente da APAM
2002 a 2016

Ao longo dos meus mandatos como deputado estadual, muitas foram as lutas e vitórias. Mas sem dúvida alguma, as que mais me marcaram foram as lutas em defesa do inalienável direito à vida. Nesse contexto, vencer desafios ao lado dos familiares e portadores de Fibrose Cística foi o mais gratificante dos “bons combates” que enfrentamos juntos.

Roberto Morais 
Deputado Estadual

A partir deste movimento, iniciou-se um calendário de reuniões semanais na Secretaria de Saúde com representantes da APAM, ABRAM, FIBROCIS, GAFFIC e do Gabinete do Deputado Roberto Morais, onde se acordava o fornecimento dos medicamentos solicitados e suplementos nutricionais de forma escalonada.  Tive a honra de representar por muitas vezes a Fibrocis.

Célia Regina Steter Linhares
Secretaria Executiva da FIBROCIS
de 1997 a 2016 

Na época não tínhamos as facilidades de comunicação que temos hoje, nós tínhamos que ir até São Paulo para reuniões, discutir e preparar os atos, era tudo muito difícil mas havia união e era prazeroso. As dificuldades abrilhantaram ainda mais nossa conquista.   

Claudenor Abilla
Presidente da FIBROCIS  

Os Heróis 

Nossa Equipe

Dia 20/02/2002, uma data a ser lembrada para toda a história das lutas por direitos dos fibrocísticos no Estado de São Paulo, apesar de esquecida, lembra-la é necessário para se valorizar as facilidades no acesso aos medicamentos necessários ao tratamento nos dias hoje.  É preciso lembrar que no passado houve pessoas e associações que se uniram e lutaram sem medir esforços para o bem de todos e que é preciso valorizar e fortalecer essas associações que sempre lutaram e continuam representando e lutando para manter a regularidade do abastecimento dos medicamentos e a qualidade no tratamento da Fibrose Cística em nosso Estado.
Claudenor Abilla
Presidente da FIBROCIS

Participe! De seu depoimento, sua opinião. 

Parabéns a todos os envolvidos nessa manifestação! Foi graças a vocês que hoje temos condições melhores no tratamento dessa doença tão preocupante! Obrigado por tudo e um forte abraço!

Evandro Santana 

Só tenho a agradecer a todos os envolvidos nessa luta pela vida. Muito obrigada a vocês seres de luz.

Elisângela de S.A. Ferreira

Dia 20 fevereiro de 2002

O dia que mudou a história da Fibrose Cística no Estado de São Paulo

 

Edição e Redação:

Claudenor Abilla

 

Revisão: 

Ana Lúcia Chiari Bertozzo

Colaboração :

Célia Regina Steter Linhares 

Marco Antonio De Paula 

APAM

Acervo FIBROCIS

SETOR3fc

 

Rua José Paulino, 416, sala 406
Centro,  Campinas/SP  CEP 13013-000
Tel: 19: 3243 0877
Email: fibrocis@fibrocis.org.br

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